jeudi 18 avril 2013

Autistes, pas extraterrestres!

  Le mois d'Avril est un mois important pour moi;  non seulement mon fils est né en Avril, mais c'est aussi le mois qui est dédié aux personnes atteintes du trouble envahissant du développement.  Or, deux personnes très proches de moi sont atteintes d'un syndrome faisant partie de ce groupe;  mon fils, ainsi que mon conjoint.   À l'âge de sept ans mon fils a reçu le diagnostique d'autiste de haut niveau alors que mon conjoint à été diagnostiqué l'été passé du syndrome d'Asperger.

  Contrairement à ce que l'on peut penser, l'autisme de haut niveau n'est pas la forme la plus sévère de l'autisme, mais bien celle avec laquelle la personne atteinte ne présente aucune déficience intellectuelle.  Les autistes de haut niveau ont même souvent un quotient intellectuel supérieur à la moyenne.  Pour ce qui est du syndrome d'Asperger, la seule différence marquée d'avec l'autisme de haut niveau ce situerait au niveau du language;  la personne atteinte n'aurait pas eu de retard de langage étant jeune, ce qui n'est pas le cas avec l'autiste de haut niveau.  Cette particularité s'avérant minime, beaucoup de spécialistes ne semblent pas encore convaincus de la pertinence de l'existence du syndrome d'Asperger et s'entendent pour dire qu'il n'existe qu'une  seule affection, celle d'autiste de haut niveau.  Personnellement, je trouve qu'effectivement, les deux troubles ce ressemblent énormément et je retrouve souvent d'énormes ressemblances entre le comportement de mon fils et celui de mon conjoint.  Mais, qu'est ce que vraiment que l'autisme?  Avant de répondre à cette question, je crois qu'il est important de préciser que je me baserai sur mon expérience personnelle pour y répondre.  Il faut dire qu'ayant beaucoup lu sur le sujet et ayant donné de mon temps à des enfants atteints plus profondément, mon expérience ne se limite pas seulement à ma famille.  Bien que je crois avoir un bagage considérable, je demeure tout de même novice en la matière.  Alors, il vous faudra comprendre que cet article est le partage de mon expérience.  Que l'autisme étant un syndrome très large, et parce que l'on commence à peine à l'étudier sérieusement, même les plus grands chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ce syndrome.  De toute façon, chaque cas est spécifique et chaque personne autistique est différente.

  Le premier point où tout le monde s'entend, par exemple, est que leur plus grande contrainte se situe sur le plan social.  La personne autiste aura de la difficulté à interagir avec les autres parce qu'elle ne décode pas ses sentiments, ses impressions et encore moins celles des autres, de la même manière qu'un neurotypique ( personne n'ayant pas le syndrome de l'autisme ).  Il faut d'abord comprendre que pour eux, il n'y a pas de zone grise et que la subtilité est très difficile à saisir.  Or, les sentiments étant quelque chose d'abstrait, chaque personne a ses raisons d'être heureux et les autistes ont beaucoup de difficulté à concevoir ce concept.  De plus, la même personne peut être heureuse pour la même raison qui la rendra malheureuse plus tard dans sa vie, ce qui est totalement incompréhensible pour la personne autiste.  Pour elle, il n'existe en gros, que deux sentiment; heureux ou triste et les raisons de ses sentiments changent que très rarement.  Même faire la distinction entre ces deux sentiments peut être pénible!  Mon conjoint dit qu'il soit heureux ou triste, le même processus se produit;  une "boule" d'énergie se crée en lui, seulement la situation dans laquelle il se trouve lui permet de différencier si il est effectivement triste ou heureux.  Alors, vous pouvez vous imaginez comment il peut être dur pour lui de comprendre ce que les autres ressentent!  Le langage non verbal est presque imperceptible pour eux.  Trop concentrés sur les détails, ils sont incapables d'avoir une vu d'ensemble, ce qui est essentiel à la compréhension du non verbal.  Ayant, je pense tous, sinon pour la plupart, un trouble déficitaire de l'attention, un détail, si minime soit-il, captera leur attention et les déconcentrera.  Imaginez que vous lui parliez, vous clignez des yeux, ce qui attire son attention, il a déjà manqué deux secondes de la conversation, ce qui équivaut à un ou deux mots, il se ressaisit mais, remarque un brin de poussière sur votre chandail, encore un ou deux mots de perdu et, ça y est, il vient de perdre le fil de la conversation!  C'est pourquoi il importe de faire des phrases courtes et précises quand vous discutez avec eux.  Avec ces difficultés, vous comprendrez que l'empathie est presque impossible pour eux.  Comment être capable de se mettre à la place de quelqu'un d'autre quand on ne peut même pas le comprendre?  C'est l'une des raisons, je crois, pourquoi ils ne filtrent pas se qu'ils pensent avant de parler.  Par exemple, si ils trouvent que vous pleurez pour rien, ils vous le feront savoir et de façon assez directe!  Les marques de politesse sont, pour eux, inutiles;  ils ont le goût de partir? pourquoi ils avertiraient les autres de leurs départ?  Eux-même ne se soucieraient même pas du vôtre!

  En lisant ce que je viens d'écrire vous pouvez peut-être penser que les autistes sont dépourvus de toutes émotions et qu'ils se foutent carrément de tout ce qui ne les concernent pas.  Ce qui ne peut pas être plus faux!  Ces personnes ont des sentiments comme tout le monde et ont besoin d'interagir avec les autres.  Peut-être pas autant que les neurotypiques, mais même entre nous, certaines personnes sont plus introverties que d'autres!  D'ailleurs, je n'ai jamais connu plus fidèle que mon conjoint, et pas juste avec moi, avec tous ceux qui lui sont proches.  Il est toujours près à rendre service et me donnerait la lune si il le pouvait.  N'étant pas embarrassés par leurs sentiments, ils voient toujours le côté positif de chaque personne et ne juge jamais l'autre.  Ayant une mémoire souvent exceptionnelle, ils sont capable de mémoriser nombres d'événements, de principes, de conversations et ce, dans le moindre petit détail.  Ce qui les aidera dans toutes matières académiques, pourvu qu'elle soit logique et qu'ils aient un intérêt pour celle-ci.  Bien sur, vous me direz que je parle d'autisme de haut niveau mais, je crois sincèrement qu'ils ont tous quelque chose à nous offrir.  Il suffit de respecter leurs limites et de croire en ce qu'ils peuvent être.  Je l'ai moi-même vécu en allant aider dans un camps de jours pour autistes plus avancés;  chaque fois que je revenais à la maison, après une journée bien remplie, bien que mon corps était épuisé, mon être débordait d'une joie intense!  Juste le souvenir de ces belles journées passées avec eux m'apporte bien-être et réconfort.  Et que dire de mon fils qui m'apprend tellement malgré son jeune âge.  Chaque jour je remercie le ciel de l'avoir placé sur mon chemin afin que je puisse grandir à ses côtés.  Il me fait comprendre que chaque personne, si différente soit-elle, est belle et qu'elle a quelque chose à nous apporter.

  Je finirai cet article en remerciant la vie d'avoir mit sur ma route d'abord mon conjoint qui, même si il n'est pas toujours facile à vivre ( qui l'est? ) me pousse toujours à devenir meilleure, à partager ce que j'ai de mieux à offrir.  Pour ce petit garçon qui aura bientôt dix ans avec qui je partage une relation privilégiée.  Je dis bien partage, parce que je considère qu'il me donne autant que ce que je peux lui apporter.  Merci la vie de m'avoir fait découvrir la famille idéale, ma famille, parce qu'ensemble nous avançons, parce qu'ensemble, nous sommes plus forts.  Je vous aime plus que tout, tout en sachant très bien que même si vous l'exprimez différemment, c'est réciproque.


2 commentaires:

  1. Bonjour - Merci - C'est important de témoigner. O ne sort pas toutes et tous du même moule, on est différent même en faisant partie de la même tribu. Je confirme ce témoignage. Je témoigne aussi sur Internet, Facebook aussi - une gageure. On raconte trop d'histoires fausses, trop de rumeurs induisent en erreur alors qu'il ne s'agit pas dans ce cas de maladie, nous ne sommes pas des "patients" à diagnostiquer qui "souffrent" ou qui sont "atteints" d'un "trouble". Je remercie le ciel donc l'espace entier d'avoir reçu une telle âme et cet esprit. Je me sens gratifié et aujourd'hui que je suis devenu vieux, je l'apprécie encore plus. J'ai pratiqué tous les arts avec une facilité déconcertante, alors quand on me parle de "décodage", de "socialisation", de la nécessité d'intégrer des meutes, surtout aujourd'hui où tout est remis en question parce que ça ne marche pas, le monde dysfonctionne, et je passe l'enseignement, ils feraient mieux de nous inviter à les instruire, ces groupes, et pourquoi pas se mettre à faire de l'art, à apprendre,Je suis en Belgique, c'est frileux par ici, d'ailleurs cette obsession d'"intégrer" sans faire de vagues bien entendu me rappelle la BD d'Asterix où un légionnaire bougonnait : "engagez-vous qu'ils disaient !"...Sont-ils prêts ? On a les solutions au "problème". https://www.facebook.com/alfred.jobin

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    1. Bonjour à toi! Ça me fait extrêmement plaisir que me mots soit venus te chercher parce que c'est exactement ce que je veux; partager aux autres mes histoires en espérant que cela vienne les toucher. Ici, nous essayons le plus possible de faire connaitre l'autisme et ses variante. Mon conjoint va bientôt faire des conférences pour expliquer sa vision des choses à des gens neurotypiques. Je crois vraiment que je suis venue sur cette terre pour faire comprendre à plus de gens possible que vous êtes des gens qui avez pleins de belles choses à nous faire decouvrir Natalie

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